Как сделать правильный выбор? Где найти источники информации? Нужны ли альтернативные консультации?
Вопросы, которые в первую очередь возникают в момент, когда диагноз поставлен, а пациент и его семья ушли в размышления.
В такое время, признаюсь честно, работает не ступор. Работает ускоренное мышление, поиск выхода из ситуации. Нет ни секунды на спокойствие. Какой там сон, какая еда.
Итак…
Где искать информацию о болезни?
Я невероятно долго искала адекватные источники. Врачи в оффлайн говорят на своём, понятном им языке. С верой в то, что каждый пациент и его семья — это люди с фундаментальными знаниями в медицине, которые тут же осознают все связи и риски.
Я могу допустить, что есть врачи, которые готовы потратить своё время и усилия на то, чтобы понятными простыми словами истолковать стадию развития болезни, возможные варианты развития событий, возможные способы лечения и побочных явлений, шансы и потенциальный исход. Но наша семья была в другой ситуации. Времени у врачей было мало, а понимания того, что они на бегу сообщают — и того меньше.
К сожалению, уже после папиного ухода я нашла ресурс, который собрал всю полезную информацию, причем для онкобольных с различными заболеваниями и стадиями.
Есть такая американская ассоциация онкологов, некоммерческая организация, объединяющяя 28 ведущих американских онкологических центров — National Comprehensive Cancer Network® (NCCN®). Ассоциация работает уже 25 лет. А их пособия (гайдлайны) признаны международным медицинским сообществом. Они являются той самой информацией, за которой пациенты идут в интернет. Это — руководства, в которых описан конкретный вид онкологии, приведены рекомендации по диагностике и лечению. Ориентированы такие руководства, как на пациентов, так и на их родственников.
В настоящее время эти пособия представлены на английском языке (именно потому для меня было проблематично их найти изначально — владея английским свободно, я просто не искала информацию на иностранном языке).
Для тех, кто в поиске информации об онкологии, диагнозе, лечении, я делюсь оригинальной ссылкой на источник:
В своё время нам очень не хватило того, что там изложено и именно в той форме, в которой подана информация.
Хочу верить, что однажды смогу приложить руку к тому, чтобы эти руководства были доступны нашим людям онлайн.
